Artikeln publicerades först i Modern Psykologi 6/2014. Foto: Caroline Tibell
Därför är det genom att bryta isoleringen som man bäst hjälper den som lider av schizofreni.
Patienten sövs med några snabba elchocker. Läkaren lyfter upp det ena ögonlocket, placerar den lilla ishackans spets i ögats mynning, vid tårkanalen, och knackar med hammaren på hackan som tränger in i hjärnan. Han vickar på den för att skära av nervbanorna mellan hjärnans inre och pannloben, för att skilja förnuft och känsla åt. Den blodiga ishackan dras ut, torkas av och samma procedur upprepas via det andra ögat. Det hela är över på några minuter.
Under två decennier genomförde doktor Walter J. Freeman 3 500 sådana operationer på schizofrena i USA. Under 1940- och 50-talet reste han runt likt en rockstjärna, från mentalsjukhus till mentalsjukhus, och lobotomerade patienter på löpande band. De allra flesta fick bestående men. De beskrevs som avtrubbade zombier och återfall i psykoser och epilepsi var vanligt. Dessutom dog många under, eller i sviterna av, ingreppen.
Behandlingen ter sig omänsklig i dag, men lobotomi var bara ett i raden av desperata försök att bota den gåtfulla sjukdomen, där patienterna gled allt djupare in i sina psykoser tills de inte längre gick att nå. Inlåsta på mentalsjukhusen försattes patienter i insulinkoma, några fick veckolånga bad och andra gavs sömnkurer, som vissa aldrig vaknade ur.
Termen schizofreni introducerades i början av 1900-talet av den schweiziske psykiatern Eugen Bleuler. Ordet är en sammansättning av grekiskans schizo, ’kluvet’, och phren, ’sinne’. Namnet har bidragit till den felaktiga uppfattningen att schizofrena skulle vara personlighetskluvna. En bild som ytterligare befästs av att man i populärkulturen använt den kluvna, påstått schizofrena, personen som en urtyp för galenskap.
– Bilden av den schizofrena som en personlighetskluven, våldsam galning som springer runt och skriker stämmer inte. De flesta personer som har schizofreni är snarare blyga och försiktiga. De är som regel skygga människor, säger Ulla Elfving Ekström, som är ordförande i Schizofreniförbundets lokalförening i centrala Stockholm.
Schizofreni är en psykossjukdom. En psykos innebär att man förlorar kontakten med verkligheten och innehåller alltid vanföreställningar, till exempel att man tror sig vara förföljd. Hallucinationer förekommer också – att höra röster är det vanligaste. En person med schizofreni har ofta tankestörningar som gör det svårt att hålla tråden och som även kan påverka talförmågan. Typiskt är dessutom att patienten helt eller delvis saknar sjukdomsinsikt.
Symtomen delas upp i positiva respektive negativa, där de positiva innebär att någonting läggs till, medan negativa är en förlust av egenskaper. De positiva symtomen, som vanföreställningar och hallucinationer, är de som är mest karakteristiska, men hit räknas också desorganiserat beteende och tal. De negativa symtomen liknar dem vid depression, men är ofta mer långvariga. De kan bestå av apati, motivationsbrist, uttryckslöshet och oförmåga att känna glädje. Liksom för andra psykiska sjukdomar ställs diagnosen schizofreni inte utifrån mätbara förändringar i kroppen utan utifrån symtom. Om psykoserna varat längre än ett halvår, och patienten samtidigt lidit av kognitiva störningar och allvarliga psykosociala problem, ges diagnosen.
Ingen vet exakt vad som orsakar schizofreni och det finns ingen botande behandling. Däremot finns det läkemedel som lindrar symtomen.Det medicinska genombrottet kom 1952 när det första antipsykotiska läkemedlet, Klorpromazin, lanserades. Medicinen tog bort de svåraste psykosernas hallucinationer och vanföreställningar, men hur det verkade visste man inte. Först senare skulle den svenska farmakologen Arvid Carlsson formulera dopaminhypotesen, som kopplar en överaktivitet av signalsubstansen dopamin i hjärnan till uppkomsten av psykossymtom. Han fick Nobelpriset i medicin och fysiologi år 2000 för upptäckten av just dopaminets funktion. Klorpromazins anti-psykotiska effekt kan också förklaras genom att den minskade signalsubstansens inflytande i hjärnan.
Medicinen, som i Sverige bland annat salufördes under namnet Hibernal, ersatte så småningom nästan alla andra behandlingar och sågs som en revolution. Men antipsykotisk medicin, neuroleptika, saknar inte negativa konsekvenser, och behandling med Klorpromazin har senare kallats för kemisk lobotomi. Eftersom dopamin i hjärnan också har betydelse för motorisk aktivitet och känsloliv, ger medicinen ofta parkinsonliknande biverkningar och många patienter blir känslomässigt avtrubbade när de får höga doser. Dagens mediciner har andra biverkningsmönster, men saknar fortfarande inte negativa inslag.
Johan Cullberg, professor i psykiatri och psykoanalytiker, har följt psykiatrins utveckling i 50 år. Han påpekar att det fram till 1990-talet var vanligt med övermedicinering. Patienterna kände olust, blev tillstängda och svåra att nå.
– För mycket antipsykotiska mediciner gjorde livet till en skurtrasa för många människor.
Johan Cullberg har även som anhörig fått uppleva hur hans schizofrenisjuka bror, konstnären Erland Cullberg (1931–2012), getts höga doser medicin, blivit tvångsbältad i veckor och fått stora mängder elbehandlingar.
– Elbehandlingar kan vara bra vid allvarliga depressioner, men det får inte bli för många. Det gäller alla behandlingar vi sett genom tiderna. Varken psykofarmaka, elchocker eller psykoterapi är bra om man öser på odiskriminerat. Men det är ofta så det blir när nya metoder lanseras vid svårbehandlade tillstånd, säger han.
Och kanske var det inte så konstigt. Mentalsjukhusens så kallade stormavdelningar tömdes, spännbälten knäpptes upp och patienternas tjut upphörde när de värsta psykoserna kunde tämjas med neuroleptika. Men i takt med att patienterna blev apatiska och lealösa växte sig kritiken mot medicineringen starkare. Den antipsykiatriska rörelsen vände sig mot den biologiskt betonade psykiatrin och inställningen att psykiska störningar över huvud taget betraktades som sjukdomar. Inspirerad av 1960-talets politiska radikalism menade man att det var samhället, inte patienterna, som var det problematiska.
Parallellt med, och kanske även det som en reaktion på läkemedlen, löpte den psykoanalytiska skolans tro på att man skulle kunna bota schizofreni genom att hitta orsaker i tidiga barndomsupplevelser. Teorin om den schizofrenogena mamman, som genom sin känslokyla ansågs ha orsakat barnets schizofreni, hade sina glansdagar på 1960-talet, men levde kvar i decennier.
– Den schizofrenogena mamman är gudskelov en myt. Föräldrar kan skada sina barn på alla möjliga sätt, men inte så att de får schizofreni, säger Johan Cullberg.
Men det betyder inte att arv och biologi är allt, menar han.
– Det är hela tiden en samverkan. I vissa fall har man känslan av att den biologiska biten är dominerande, och i andra fall miljöbiten.
Johan Cullberg anser att den psykologiska kontakten med dem som har schizofreni alltid är avgörande. Men en rent psykoterapeutisk behandling, vilket han i början av sin karriär hoppades var möjligt, tror han inte längre på.
– Schizofrena patienter kräver vanligtvis mer än psykoterapi för att bli hjälpta.
Han poängterar dock att det finns andra tillstånd som lätt förväxlas med schizofreni, men som däremot bottnar i trauman. Enligt Johan Cullberg behandlas dessa med fördel med psykodynamisk samtalsterapi, för att hjälpa patienterna att återfå förtroendet för omvärlden.
– Men när det gäller schizofreni måste vi hela tiden vara ödmjuka, för vi vet i princip lika lite om vad som orsakar sjukdomen i dag som för femtio år sedan, säger han.
Att närstående inte orsakar schizofreni är i dag den rådande uppfattningen. Men personer som jobbat med schizofrenipatienter vittnar om hur schizofreniskov kan utlösas av otrygga hemmiljöer och hur närstående, trots att de aldrig orsakar sjukdomen, kan förvärra symtomen, när de bemöter den sjuka personen på fel sätt.
Ulla Elfving Ekström, som varit verksam i Schizofreniförbundets Stockholmsförening sedan hennes son fick diagnosen för 20 år sedan, känner igen att det lätt kan bli så.
– Ibland vill man nästan hjälpa sitt sjuka barn för mycket. Man kan bli påstridig och kvävande på grund av välvilja, men också på grund av rädsla, säger hon.
En förklaringsmodell som tar fasta på de här mekanismerna är den så kallade stress- och sårbarhetsmodellen. Den betonar vikten av både arv och miljö, och blev efter att den presenterades 1977 snabbt vedertagen inom psykiatrin.
Vid samma tid kom också nästa medicinska genombrott. Klozapin var det första i raden av andra generationens, eller ”atypiska”, antipsykotiska läkemedel. Det var mycket effektivare än tidigare mediciner, men ett bakslag kom 1975. I samband med behandling dog flera patienter i Finland i agranulocytos, ett akut sjukdomstillstånd på grund av för få vita blodkroppar. Tillverkaren drog tillbaka medicinen, men återlanserade preparatet på 1980-talet under strikt övervakning med bland annat blodprovskontroller av patienterna. Klozapin ses än i dag som den bästa medicinen mot psykoser, men en biverkning som man ännu inte fått bukt med är att medicineringen ofta leder till viktökning.
Med Klozapin som förebild har man sedan 1980-talet försökt ta fram andra antipsykotiska mediciner med samma effekt, men utan agranulocytos som biverkan. Förutom att blockera dopaminreceptorer i hjärnan, påverkar dessa mediciner även signalämnet serotonin. Men få av de nyare medicinerna har levt upp till förväntningarna. Det är fortfarande vanligt att patienterna drabbas av viktökning och diabetes.
– Baksidan är helt klart de här biverkningarna, säger Lena Flyckt, som har jobbat med psykosvård i över 30 år. Hon är psykiater vid Norra Stockholms psykiatri och forskar om schizofreni vid Karolinska institutet.
Hon påpekar att en annan baksida är att varken de klassiska eller andra generationens antipsykosmediciner i särskilt stor utsträckning rår på de negativa symtomen. Depression och nedstämdhet är fortfarande ett stort problem för den som lider av schizofreni.
– Schizofreni är ett tillstånd där man lever i en ensam värld, befolkad av skrämmande fantasier. En huvudfunktion hos medicinerna är att dämpa fantasierna, som tar sig uttryck i hallucinationer och vanföreställningar. Men mot grundupplevelsen av att vara isolerad i tillvaron är de inte så effektiva, säger Johan Cullberg.
Eller som Robert Bodén, psykiater och schizofreniforskare vid Uppsala universitet, formulerar det:
– Det är ibland som om motorn ramlat ur kroppen på dessa patienter. Många sjunker in i sig själva. De kan sluta bry sig om basala saker som sin personliga hygien och isolerar sig ofta, vilket är anledningen till att många inte kommer tillbaks i arbete och ut i samhället, säger han.
Bara omkring 15 procent av dem som drabbats av schizofreni har ett jobb och många lider av ångest och posttraumatiska stressyndrom efter upplevelsen av psykoser. Schizofreni antas dessutom vara besläktat med både bipolär sjukdom, adhd, depression och autism. Just autism ansågs till och med vara ett slags schizofren psykosproblematik ända fram till 1980, då det blev en egen diagnos i den amerikanska diagnosmanualen DSM. I dag är man försiktig med att dra några paralleller mellan autism i barndomen och vuxenschizofreni, men det står klart att personer med schizofreni ofta uppvisar autistiska drag.
Människor med schizofreni drabbas också i högre grad av kroppsliga sjukdomar, som hjärt-kärlsjukdomar och infektioner. Livslängden hos schizofrena är nästan 20 år kortare än för andra, vilket delvis förklaras av att självmord är vanligare än hos resten av befolkningen.
Tre decennier av utslussning från mentalsjukhus bidrog till ytterligare marginalisering. Under 1980- och 90-talen ökade hemlöshet och missbruk hos de utskrivna schizofrenipatienterna. Ett försök att råda bot på det var psykiatrireformen 1995. Målet var att integrera personer med psykisk ohälsa i samhället genom psykosocialt stöd och samarbete mellan myndigheter och sjukvård. Johan Cullberg var en av de drivande bakom det så kallade Fallskärmsprojektet, där man la stor vikt vid mellanmänskliga relationer.
– En del var att patienterna skulle få så låg medicindos som möjligt. Genom att samtidigt stötta dem i den skräckfyllda psykosupplevelsen kunde vi förkorta psykosen och göra totalupplevelsen mindre negativ. En annan viktig del var att vi i ett tidigt skede tog med familjen, för att etablera en relation till patienten. På det sättet kunde vi hindra eller bromsa ensamhetsutvecklingen, en ensamhet som vid schizofreni annars kan stelna och bli kronisk, säger Johan Cullberg.
Ambitionen att hitta sociala sammanhang lever kvar i de nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd som Socialstyrelsen publicerade 2011, ett dokument som i år kompletterades med riktlinjer för läkemedelsförskrivning. Där fastslås att medicin är grunden i behandlingen, inte minst för att minska självmordsrisken. I riktlinjerna från 2011 rekommenderas kognitiv beteendeterapi för patienter som trots läkemedelsbehandling lider av psykossymtom.
– Kbt kan fungera bra när det gäller att hantera kvarvarande symtom och kan hjälpa till att ändra på mönster som gör att man till exempel drar sig undan socialt, säger Robert Bodén.
Samtidigt betonar han att medicinering måste finnas med, som en förutsättning för att patienter ska vara mottagliga för psykosociala insatser.
Den forskning som ligger till grund för riktlinjerna visar att åtta av tio patienter får återfall i psykos inom loppet av ett år, men att antalet halveras om de får antipsykotisk medicin. Kombineras medicin och psykosociala insatser sjunker återfallssiffran till två av tio.
Men kring neuroleptikans långsiktiga effektivitet råder ingen konsensus. På senare tid har långvarig och slentrianmässig medicinering mött växande kritik, och forskningen om långvariga effekter visar på varierande resultat.
Ännu återstår det att finna den perfekta anti-psykosmedicinen. Men tack vare kartläggningen av den mänskliga arvsmassan har miljontals genetiska varianter längs dna-sekvensen hos tusentals individer studerats. Forskarna har hittills lokaliserat ungefär 130 riskvarianter som är starkt associerade med schizofreni.
– Siffran kommer att stiga. Vi misstänker att det rör sig om upp till 10 000 olika riskvarianter. Men bara för att man har många riskvarianter betyder det inte att man kommer att få schizofreni. Om en enäggstvilling får schizofreni är risken för att den andra tvillingen drabbas omkring 50 procent. Eftersom de har identiska arvsanlag krävs det alltså ytterligare något för att sjukdomen ska bryta ut, säger Anna Kähler, som forskar vid institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik på Karolinska institutet i Stockholm.
Med modern hjärnavbildningsteknik kan man också se in i den schizofrena hjärnan. Forskarna har studerat allt ifrån vad som ger upphov till en förvrängd verklighetsuppfattning och varför schizofrena har problem i relationer till hur kopplingen mellan schizofreni och kreativitet ser ut. Nya rön tyder dessutom på att schizofreni inte är begränsat till hjärnan, utan är en systemsjukdom, alltså utbredd över flera organsystem. Ett allt mer populärt forskningsområde är infektioners samband med sjukdomen, något som Lena Flyckt studerar på Karolinska institutet.
Forskningen går framåt, men Lena Flyckt menar att ytterligare en viktig aspekt av schizofreni finns kvar att åtgärda:
– Hur mycket vi än gör inom psykiatrin och socialtjänsten så tar samhället dåligt emot dessa människor. Man vill helst inte bo i närheten av, eller ha en schizofren person som arbetskamrat. Stigmatiseringen måste lyftas fram på samma sätt som man gjort för andra utsatta grupper och minoriteter i samhället, säger Lena Flyckt. Johan Cullberg håller med:
– Det är en mångårig sjukdom med mycket lidande, hög risk för självmord och en väldig plåga också för de anhöriga. Vi måste jobba ännu mer från alla håll för att nå dessa människor som annars bara sitter isolerade och missar mycket av liv och glädje.
Diagnosen schizofreni
I den femte och senaste utgåvan av diagnosmanualen DSM finns schizofreni under avsnittet för psykotiska störningar. I samma avsnitt återfinns även schizoaffektivt syndrom, som är en kombination av schizofreni och bipolär sjukdom, och diagnosen vanföreställningssyndrom, som har samma symtom som schizofreni, men utan hallucinationer. I tidigare utgåvor av diagnosmanualen skiljde man på olika typer av schizofreni, beroende på vilka symtom som dominerade, exempelvis paranoid schizofreni och desorganiserad schizofreni. Men i den senaste utgåvan från 2013 har man tagit bort underkategorierna, eftersom symtomen ofta skiftar och gör det svårt att bestämma olika typer. Diagnosen för att ha en multipel personlighet har inget med schizofreni att göra, utan kallas dissociativ identitetsstörning. Den räknas till de dissociativa syndromen, där trauman ger upphov till psykisk splittring inom patienten.
En längre version av Karin Skagerbergs artikel publicerades i Modern Psykologi 6/2104.
Beställ här: Pappersutgåva | För skärm.
