Blott Sverige svensk stress har

Psykiatern och forskaren Christian Rück berättar den märkliga historien om varför utmattningssyndrom bara finns i Sverige.

När Kristina Glise började arbeta som företagsläkare på Norra Älvsborgs länssjukhus i Trollhättan 1989 var de flesta av dem som kom till henne vårdanställda med kortare utbildning, som undersköterskor och vårdbiträden. Värk var en vanlig besöksorsak. I samband med finanskrisen i Sverige 1992 genomförde sjukhuset stora neddragningar. Nästan alla undersköterskor på sjukhuset sparkades, nu skulle alla göra sitt jobb själva och ingen skulle vara den andres assistent. Det tog ett år innan mönstret av vilka som kom till hennes mottagning började ändras. Nu började de med längst utbildning dominera: överläkarna som hon själv arbetat med som underläkare i början av karriären. De kom med besvär som var nya på mottagningen men alla hade samma: de var trötta och kunde inte tänka, fast de tidigare klarat allt så bra. Nu gick det inte längre att jobba. Vad var det som hände?

Professor Åke Nygren hade i sin forskning byggt upp en databas med sjukskrivnings-diagnoser åt ett försäkringsbolag, vilket gjorde att han tidigt kunde se ökningen av långtidssjukskrivningarna med psyki-atriska diagnoser på 1990-talet. Han la märke till att antalet patienter med diagnosen depression steg 1998 och gick då till Marie Åsberg, professor i psykiatri vid Karolinska institutet, med idén att göra en studie om orsaken. Marie Åsberg har ett världsrykte som banbrytande forskare om depressionens och självmordets biologi och ligger också bakom en av de mest använda skattningsskalorna för depression. Hon menade att det måste bero på feldiagnos, att det inte var sannolikt med en så snabb förändring i förekomsten av depression. Åke Nygren övertalade Marie Åsberg att de borde titta närmare på det. De startade en studie av tjänstemän som var sjukskrivna för psykiatrisk diagnos, och läkaren Gunnar Rylander engagerades för att undersöka tjänstemännen. En fråga som han ställde till alla han undersökte var: ”Vad var det första som du upplevde och vad följde sedan?”

I april 2000 presenterade Gunnar Rylander de första resultaten för projekt-gruppen. Hundra tjänstemän var då undersökta och de allra flesta bedömdes vara deprimerade. Men det var något som skavde. Frågan som blev startskottet för en helt ny diagnos ställdes av en i projektgruppen, psykoanalytikern och docenten Robert Weinryb: ”Vad är det du ser Gunnar? Du måste in på kammaren och tänka.” Gunnar Rylander gjorde precis så. Han funderade på svaren han fått om hur det började och vad som sedan följde. Han ritade en nedåtgående spiral. På ett möte en månad senare presenterade han utmattningsspiralen, som börjar med värk och fortsätter med mag–tarmproblem, sömnstörning, trötthet, bristande energi, minnesstörning, koncentrationssvårigheter och skuldkänslor ner till nedstämdhet

Marie Åsberg hade många år tidigare haft besök av Paul Kielholtz, professor i psykiatri i Basel, som talat om olika sorters depression, bland annat något han kallade Erschöpfungsdepression, på svenska utmattningsdepression. Det blev också senare namnet på det nyupptäckta tillståndet.

En arbetsgrupp med Marie Åsberg, Åke Nygren, Kristina Glise, psykiatern Jörgen Herlofson och några till fick Socialstyrelsens uppdrag att ta fram en rapport med underlag för att förstå hur man skulle åtgärda den ökande psykiska ohälsan. I rapporten föreslog arbetsgruppen 2003 att en ny diagnos skulle skapas med namnet utmattningssyndrom. I rapporten fanns också de kriterier som än i dag definierar diagnosen. Diagnosen antogs 2005 av Socialstyrelsen men finns enbart i den svenska delen av Världshälsoorganisationens diagnossystem ICD (International classification of diseases).

Kriterierna för diagnosen innehåller att man ska ha haft symtom på utmattning under minst två veckor. Symtomen ska ha utvecklats till följd av en eller flera identifierbara stressfaktorer som funnits under minst sex månader. Karakteristiskt är framför allt nedsatt psykisk energi, där man har svårt att ta sig för saker, minskad uthållighet eller behov av längre återhämtning efter en psykisk ansträngning. Man ska också under samma två veckor ha haft minst fyra av följande symtom: 1) koncentrationssvårigheter eller minnesstörningar, 2) påtagligt nedsatt förmåga att hantera krav eller göra saker under tidspress, 3) känslomässig labilitet eller irritabilitet, 4) svaghet eller uttröttbarhet, 5) fysiska symtom som värk, bröst-smärtor, hjärtklappning, magbesvär, yrsel eller ljudkänslighet, och 6) sömnstörning.

Utmattningssyndrom skiljer sig från depression bland annat genom att man inte behöver känna sig nere eller ha tappat lusten till saker. Det är energilösheten som dominerar. Vid utmattningssyndrom ingår även att orsaken till besvären är klarlagd – stressfaktorerna ska vara identifierade. Vid nästan alla andra psykiatriska diagnoser lämnas orsaken öppen. Depressions-diagnosen är en samling symtom men kräver inte att man kan peka ut en orsak. 

Gunnar Rylander berättar att det var fantastiska år i början av 2000-talet när han, Marie Åsberg och Åke Nygren for land och rike runt och höll föredrag om utmattningsdepression. Intresset för vad de gjorde var enormt. Han minns Läkarstämman år 2000 i Göteborg där han delade scen med Marie och Åke i en helt fullsatt sal.

”Jag kände att vi höll på med något viktigt.” Men det fanns en baksida: han jobbade nästan oavbrutet. Rylander hamnade själv i den utmattningsspiral han ritat ett par år tidigare. År 2007 lämnade han projektet utan att ha disputerat. ”Hade jag stannat längre hade jag blivit sjukskriven. Jag fick rådet av institutionens chef att lämna forskningsmiljön för mitt eget bästa. Det var en stor sorg att lämna alla människor jag undersökt och resultaten bakom mig. Det var en resa, det är ett ärr, men jag har lärt mig saker på vägen, precis som de utmattade jag möter i dag”, säger Gunnar Rylander. I dag arbetar han som psykiater i Alingsås, och träffar många med den diagnos han var med och skapade.

Stora forskningsanslag fortsatte att strömma in till forskningsgruppen från flera håll, bara av försäkringsbolaget AFA fick Marie Åsberg, Gunnar Nygren och kollegerna över 90 miljoner kronor. Men det var något i forskningsgruppen som gjorde att det som oftast står i centrum, att publicera vetenskapliga artiklar, inte blev av så ofta som man skulle förväntat sig.

Resultaten av de intervjuer som Rylander gjorde för tjugo år sedan och som blev starten för diagnosen har fortfarande inte publicerats. Det går dock med viss möda att hitta en preliminär rapport på svenska på nätet. Här beskrivs att av de undersökta utmattade tjänstemännen uppfyller nära 80 procent kriterier på en depressions-sjukdom. Självmordstankar förekom hos 38 procent och 15 procent hade gjort självmordsförsök. Vad var det då som fick forskarna att tänka att detta inte var vanlig depression och att det i stället behövdes en ny diagnos? Svaret är att man uppfattade förloppet som annorlunda, att utmattningen kom före de depressiva symtomen. Deltagarna i studien beskrivs som resursstarka människor med ett långt och framgångsrikt yrkesliv, och själva anger de sitt arbete som den utlösande faktorn. Enligt Jörgen Herlofson diskuterades kriterierna för utmattningssyndrom fram i gruppen och erfarna kolleger fick lämna synpunkter. Någon egentlig testning av vad diagnoskriterierna mäter, eller om de är bra på att fånga det man vill mäta, gjordes aldrig.

Att det är svårt att diskutera sig fram till korrekta kriterier för en diagnos har dock varit känt länge. Redan på 1960-talet kom flera studier som visade att diagnoser i Storbritannien och USA betydde olika saker. Det var även svårt att hitta överenstämmelse bland olika psykiatrer på samma klinik som bedömde samma patienter. Erfarna kliniker och forskare hade olika uppfattning om vad diagnosen betydde och satte därför olika diagnoser på samma patienter. Det blev starten för en process där forskare bland annat i St. Louis, där floden delar sig i Mississippi och Missouri, på 1970-talet började definiera diagnoser genom uppställda kriterier. Tolkningar blev säkrare av att tillstånd fick kriterier som gjorde att till exempel schizofreni betydde samma sak överallt.

I USA blev det stora genombrottet för sådana kriterier den amerikanska psykiaterföreningens diagnosmanual DSM (Diagnostic and statistical manual of mental disorders) som 1980 kom i sin tredje utgåva. Då ersattes äldre begrepp, ofta psykoanalytiskt förankrade, såsom olika typer av neuroser, med diagnoser som hade kriterier som kunde studeras och testas. För att veta vilka kriterier som bäst beskrev ett tillstånd gjorde man studier. En sak man ville undersöka var om den tänkta diagnosen var tillförlitlig. Det kan man testa genom att låta två läkare bedöma samma patient och är diagnoskriterierna bra ska man förhoppningsvis komma fram till samma diagnos. Man försöker även säkerställa att diagnosen går att särskilja från andra tillstånd, för att inte skapa nya diagnoser som egentligen endast beskriver samma problem. Att i dag skapa en ny diagnos och få den införd i något av de två stora diagnossystemen är mycket svårt. Den nuvarande versionen av DSM listar redan 265 olika psykiatriska diagnoser och det finns ett utbrett motstånd mot att ha fler. Frågan är då vad som krävs för att en ny diagnos ska anses motiverad.

Ett tillstånd som gjort hela den här resan till att bli antagen som ny diagnos är samlarsyndrom, mer känt under dess engelska namn hoarding disorder. Den illustrerar de forskningssteg som krävs för att få in en ny diagnos i de internationella diagnossystemen. Samlarsyndrom har, trots ordets likheter, inget att göra med att samla på frimärken eller hockeybilder. Personer med sjukliga samlarbeteenden fick förr ofta diagnosen tvångssyndrom, men forskare hade i flera årtionden tyckt att dessa patienter var annorlunda. Före 2013 fanns ingen särskild diagnos för personer som fyllde sina hem till bristnings-gränsen med vad andra uppfattade som skräp och som hade stora svårigheter med att slänga saker, vilket resulterade i att hemmet blev obrukbart.

Forskarna David Mataix-Cols, Lorena Fernandez de la Cruz och kolleger gjorde då en serie studier för att ta reda på om samlarsyndrom borde vara en egen diagnos. Första studien var att visa att problem med hoarding var ganska vanliga, alltså att en ny diagnos skulle vara relevant. Nästa steg var att visa att endast ett fåtal av dem med samlarbeteende också har mer typiskt tvångssyndrom och att de skiljer sig från personer som samlar på saker som frimärken och annat som inte alls har med psykiatri att göra. Man visade alltså att samlarsyndrom var distinkt skilt från andra diagnoser och från normaltillstånd. Kriterierna testades sedan för att visa att de var tillförlitliga. Utan dessa studier skulle diagnosen samlarsyndrom aldrig ha accepterats i diagnossystemet. Den enda svenska experten som deltog i en av de expertgrupper som granskade diagnoser inför DSM:s senaste upp-datering till femte utgåvan var docent Niklas Långström. Han menar, när jag kontaktar honom via mejl, att det är ”helt otänkbart” att ta in en ny diagnos utan att ha bra studier på att diagnosen är giltig och att diagnosens kriterier är tillförlitliga.

Förvånande nog hade inget av dessa steg i att kvalitetssäkra en diagnos gjorts när Socialstyrelsen införde diagnosen utmattningssyndrom 2005. Det fanns inga studier av hur vanligt utmattningssyndrom är, inga studier som visar en tydlig avgränsning mot liknande tillstånd som depression, inga studier av hur utmattningssyndrom skiljer sig från vanlig utmattning hos friska. Och ännu mer förvånande – 15 år efter diagnosens införande i Sverige har dessa studier fortfarande inte gjorts. Internationellt har diagnosen utmattningssyndrom inte accepterats, varken i nya versioner av WHO:s diagnosmanual ICD eller amerikanska DSM. Social-styrelsens dåvarande generaldirektör, byrådirektör och chef för sjukdomsklassifikation, bekräftar alla att någon forskning kring diagnosens konstruktion inte krävdes. Det har inte gått att få ett tydligt svar på om Social-styrelsen i dag anser sig ha något ansvar för de diagnoskriterier man själva publicerat och det finns heller ingen plan på att kräva att forskningen, som man i sin egen rapport efterfrågade, genomförs. 

Du leds in i ett rum och får en droppslang i en ven i armvecket och en pulsmätare på fingret. Du har uppgiften att förbereda en presentation som du ska hålla om fem minuter. Du får papper och penna. När du ska gå in och presentera tar man pappret från dig. Du pratar nu inför tre domare med neutrala ansiktsuttryck som inte ger någon positiv återkoppling. Efter fem minuter ber de dig att räkna ner från 1 022 genom att dra av 13 så många gånger du kan. Varje gång du gör fel får du börja om. Låter det stressigt? Det är precis vad det ska vara. Trier social stress test uppfanns av forskare i den tyska staden Trier för att på ett säkert sätt framkalla stress. Men hur stressande vi upplever testet har svag koppling till utsöndring av stresshormonet kortisol. Det är alltså viktigt att förstå att vår subjektiva upplevelse av stress inte är tydligt kopplad till en problematisk hormonell reaktion. Att den upplevda stressen inte ger ett tydligt avvikande hormonsvar är särskilt intressant med tanke på hur ofta förändringar i hjärnan nämns som belägg för diagnoser.

I en artikelserie i Dagens Nyheter 2017 återkom ett påstående som ofta hörs: att långvarig stress krymper din hjärna. ”Vi ser i svåra utmattningssyndrom skador som påminner om vad man kan se vid stroke”, säger professor Marie Åsberg i en intervju. Forskningskollegan Alexander Wilczek, psykiater, säger att ”utmattnings-syndrom är ju en hjärnskada”. ”Den mest övertygande skillnaden hittills mellan egentlig depression och utmattningssyndrom ligger dock i det biologiska stressystemet”, skriver Marie Åsberg och Åke Nygren i en artikel i Läkartidningen. De menar att skillnaden består i att deprimerade har en ökad känslighet i det så kallade stressystemet (HPA-axeln), medan de med utmattningssyndrom har en sänkt känslighet. Denna förändring kan vara permanent, menar de. Det motsägs dock av forskningsresultaten, som inte är entydiga vad gäller förändringar i HPA-axeln. Det kan inte fastslås att tydliga effekter ses på HPA-axelns funktion på personer med utmattningstillstånd, trots att många studier gjorts.

Att forskningsstudier talar mot att det finns en tydlig biologisk signatur av ett psykiatriskt tillstånd är inte förvånande. Om man tar blodprover eller bilder av hjärnan på en patient med psykiatrisk diagnos kan ingen läkare pricka diagnosen med hjälp av dessa prover eller bilder. Så utmattningssyndrom är i gott sällskap. Ivanka Savic Berglund och kolleger vid Karolinska institutet har i flera studier jämfört personer med utmattningssymtom med friska personer, och studierna presenteras ibland som ett bevis på att diagnosen förknippas med specifika förändringar i hjärnan. Man såg skillnader i storleken på olika delar i hjärnan, men inte samma delar av hjärnan i de olika studierna. Inte i någon av studierna hade de stressade en krympt hippocampus.

Lars Nyberg har den framtoning som man hoppas på hos en forskare – tänker efter och ger välstrukturerade, lite ordentliga svar. Han är professor i neurovetenskap i Umeå, björkarnas stad. Och det är också björkens latinska namn, betula, som gett namn till ett forskningsprojekt som pågår där. Betulaprojektet har följt tusentals personer i flera årtionden för att studera den långsiktiga effekten av åldrande. Hjärnans utveckling över tid har studerats med magnetkamerateknik. Det visade sig att de som angav högre stress hade mindre hippocampus än de med låg stress. Men när man mätte fem år senare var bilden densamma, personer med mer stress hade mindre hippocampus men den hade inte minskat mer än hos dem med låg stress. Det talar därför mot att stressen bidrar till att krympa hjärnan. Och de som rapporterat hög stress hade även gjort det tio år tidigare. Lars Nybergs hypotes är att stress inte krymper hippocampus, utan att stress i stället kan bero på förändringar i till exempel hippocampus som finns där från början – att en liten hippocampus alltså är en sårbarhetsfaktor för stress snarare än en konsekvens av stress.

Det behöver inte vara farligt att delar av hjärnan krymper eller ökar en aning i volym. Hjärnan är skapt för att anpassa sig till vad vi gör – den kan vara plastisk, det vill säga föränderlig och formbar. Att spela piano hela dagarna gör att den förändras. När jag gick läkarutbildningen betraktades hjärnan som statisk, att inga nya nervceller kunde bildas, men i dag vet vi att det utvecklas nya nervceller – bland annat i hippocampus! Beläggen för att vanlig långvarig stress ger direkta skador på hjärnan är alltså inte starka. Här går också en skiljelinje i synen på stress: går det att anpassa sig till stress eller är den bara farlig? Att betvivla att de med utmattningssyndrom har hjärnskador betyder inte att deras besvär inte är verkliga. Besvären är absolut verkliga och deras hjärnor fungerar inte på ett önskvärt sätt. Men att lägga till dåligt underbyggda föreställningar om hjärnskador gör inte deras situation bättre.

Föreställningen att stress är farligt och ger skador på hjärnan får psykologiprofessorn Mats Lekander vid Stressforskningsinstitutet vid Stockholms universitet att se bekymrad ut. Han menar att en orimligt negativ bild av stress och dess konsekvenser, förutom att vara falsk, riskerar att göra saken värre. Det finns studier som tyder på att tankar om att stress är farligt gör att man också mår sämre, jämfört med andra som har samma stress men inte tänker på den som farlig. Sir Michael Marmot, professor i epidemiologi, ledde Whitehallstudierna som studerade sociala orsaker till sjukdom bland tusentals brittiska statsanställda. De statligt anställda tillfrågades om att delta. I en av delstudierna fann man att de som rapporterade att stress hade omfattande eller extrem påverkan på deras hälsa löpte större risk att dö i hjärtdöd eller få hjärtinfarkt, jämfört med dem som sa att stress inte påverkat deras hälsa. Det intressanta var att skillnaden mellan grupperna fanns kvar även efter att man tagit hänsyn till hur mycket upplevd stress de rapporterade.

Redan Hans Selye, som lanserade det moderna stressbegreppet 1936, talade om att stress i sig inte var negativt utan kunde vara antingen negativt eller positivt. Positiv stress skulle till exempel vara att klara av en svår men jobbig utmaning. Och hur man kan se stress som ett hot eller en utmaning är precis vad de amerikanska forskarna Jeremy Jamieson och Alia Crum intresserar sig för. En studie från Harvard university undersökte vad som hände när man gav personer som skulle hålla ett tal instruktioner om att de stressreaktioner de kunde få när de höll tal var helt ofarliga. Instruktionerna som hälften av gruppen fick löd: ”I stressiga situationer, som att hålla tal, reagerar vår kropp på specifika sätt. Ökningen av påslag du kan känna under stress är inte farlig. Dessa kroppsliga reaktioner utvecklades för att hjälpa våra förfäder att överleva genom att leverera syre dit det behövs i kroppen. Vi uppmuntrar dig att tolka dina kroppsliga signaler under det kommande talet som fördelaktiga.” Den andra hälften av gruppen fick inga instruktioner. Hur gick det för deltagarna? Jo, talframträdandet gick bättre för dem som fått höra att kroppens stressignaler var funktionella och kunde vara fördelaktiga. De visade mindre ångest och skam samt färre undvikandebeteenden som att inte ta ögonkontakt.

Forskarna argumenterar för att vi borde skifta vårt tänkande från att ”stress är farligt och dåligt för mig” till ”stress kan vara bra”. Att tänka att ”stress är dåligt för mig” gör att man försöker minska och undvika stress och glömmer bort att stressreaktionen i grunden hjälper en att klara av utmaningar. Det finns otaliga tidningsartiklar på temat ”9 tips för att minska din stress i vardagen” eller ”Bli fri från stress – på mindre än 15 minuter”. Nackdelen med strategin att undvika stress är att då missar man positiva saker som innehåller stress. Mycket av det som uppfattas som viktigt i livet involverar stress, som kärleksrelationer, att få barn eller att klara en utmaning i karriären. Om målet är att leva stressfritt blir det ett väldigt begränsat liv. Forskarnas förslag är i stället att byta strategi till att försöka optimera hur vi hanterar stress. Det innebär inte att all stress ska ses som önskvärd men inte heller att all stress ska ses som farlig. Särskilt långvarig stress utan återhämtning kan leda till problem.

Trots att vår tid erbjuder en aldrig tidigare skådad välfärd och frihet fortsätter det att vara svårt att hantera stressen i våra liv, med allt vad det innehåller. Och många söker vård för stress. I vården blir min utmaning som läkare att förstå hur de stressade bäst kan få hjälp, för problemen är verkliga och de behöver stöd.

Olyckligtvis står diagnosen utmattningssyndrom på svag vetenskaplig grund och eftersom den inte är vetenskapligt fastställd vet vi inte om den är rätt definierad, ännu. Kanske är den mitt i prick! Men det finns inte mycket som talar för det, tyvärr. Det behöver göras studier. Kanske upptäcker vi då olika undergrupper av utmattning eller depression som kräver olika typer av behandling. Så länge diagnosen inte är styrkt är det också svårt att forska på behandling. De behandlingar som ges i dag har inget starkt forskningsstöd, inte ens halvstarkt, och det beror i hög grad på att diagnosen alltså bara finns i Sverige. Internationellt finns konceptet med burnout kvar, som fortfarande är kringgärdat av diskussioner om det ska ses som ett psykologiskt koncept eller bli en diagnos. Vi får inte heller någon hjälp av studier och diskussioner som pågår i andra länder eftersom diagnosen utmattningssyndrom inte finns där. Frågan är om det är klokt att skapa en diagnos när man inte har någon klar behandling, medan man för till exempel diagnosen depression har flera olika behandlingsalternativ att erbjuda.

Ändå fanns det personer som tidigt påpekade att diagnosen hade svagheter, till exempel socialläkaren Per Lytsy som i Läkartidningen ifrågasätter diagnosens kriterier. Det saknas en definition av vad utmattning är, menar han. Det är också oklart hur läkaren ska bedöma om stressen är det som orsakat patientens tillstånd, eftersom stressen är det patienten själv upplever. Varför lyssnade ingen på kritiken? Jag tror det beror på att diagnosen utmattningssyndrom fångar något många känner igen sig i. Symtomen, till exempel trötthet, är både verkliga och vanliga. Och att då ifrågasätta diagnosen kan framstå som suspekt. Menar man kanske att stress inte finns och att folk bara borde skärpa sig? En föreställning om att stressen i arbetsliv, och livet i allmänhet, blir värre och värre har nog gjort det lätt att missa svagheterna i vetenskapen bakom utmattningssyndromdiagnosen. Tidsandan har svept bort tvivlen. Men diagnoser och vilka behandlingar de leder till är inte akademiskt käbbel, utan har stora konsekvenser för människor. De som nu drabbas av bristerna i diagnostik och behandlingsutbud är de som lider och inte får så bra vård som de skulle ha kunnat få.

Christian Rück är psykiater och professor i psykiatri vid Karolinska institutet. Det här är ett bearbetat utdrag ur han bok Olyckliga i paradiset: Varför mår vi dåligt när allt är så bra (Natur & Kultur 2020). Utdraget publicerads först i Modern Psykologi 7/2020: Prenumerera | Lösnummer | För skärm (Google play) | För skärm (Itunes)