Från ”borderlinebrudar” till en plats på normalfördelningskurvan. Nu kastas nytt ljus över diagnosen emotionell instabilitet.
Isolerad, ensam i ett kalt litet rum på sjukhuset med bara en säng och ett bord samt ett gallerförsett litet fönster, satt en ung Marsha Linehan. Utan ord för smärtan inombords var självdestruktiva handlingar hennes enda möjliga språk för lidandet. Ingen förstod vad som kunde hjälpa, vad man skulle göra med henne. Hon visste inte vad hon skulle göra med sig själv. Hon var obegriplig för sig själv och för omvärlden. Marsha Linehan fick tillbringa flera år på en institution, långa tider inlåst i den lilla isoleringscellen. I skolan var hon duktig, men inombords pågick ett kaos. Att hon i framtiden skulle komma att bidra till att andra med liknande svårigheter skulle få fungerande behandling fanns förmodligen inte i hennes föreställningsvärld.
Känslorna växlar snabbt hos en person med borderline personlighetsstörning, eller emotionellt instabil personlighetsstörning som de flesta säger i dag. Utmärkande är en känslighet och snabba växlingar mellan starka känslolägen, från nyfikenhet till ett vredesutbrott på ett ögonblick. Volymknappen för känslorna saknas och beteendet blir impulsdrivet, ofta med allvarliga konsekvenser som följd. Självbilden är instabil. Upplevelsen av en annan människa kan också plötsligt växla från ”fantastisk” till ”sämst”, från ”älskar dig” till ”hatar dig” och tillbaka. Ofta finns ett ständigt upplevt hot om att bli lämnad och känslan av att andra inte engagerar sig lika mycket i relationen. Det finns en beredskap att gå till ytterligheter för att förhindra att bli övergiven: ”Om du lämnar mig tar jag livet av mig.” I ögonblicket känns det sant. Men en stund senare känns det dramatiska som just utspelat sig obegripligt.
Omgivningen står förvirrad och kan känna sig både lurad och manipulerad när klängighet och behov av intensiv närhet byts till vredesutbrott och avståndstagande. Men det är inte bara omgivningen som har svårt att hänga med i de snabba svängningarna, utan personerna med de här svårigheterna har ofta svårt att förstå sig själva, med skamkänslor och självförakt som följd. Utmärkande är också en självdestruktivitet som kan ta sig många uttryck, inte minst självskadehandlingar och missbruk av olika slag. Många försöker ta sitt liv. Var tionde person med den här diagnosen dör i förtid.
Emotionellt instabila personer är en grupp som vården många gånger har haft svårt att hjälpa. Patienterna har ofta såväl långa vårdtider som ett stort antal inläggningar. Tvångsvård är vanligt och vården präglas ofta av övervakning i kombination med tung medicinering.
– Mediciner kan vara till nytta, särskilt när de riktas mot specifika symtom, och tas bort ifall de inte ger önskad effekt. Tyvärr övergår farmakologisk behandling ibland i något slags desperationsmedicinering, säger Åsa Nilsonne, professor, läkare och psykoterapeut med lång erfarenhet av att arbeta med patienter med emotionell instabilitet.
Begreppet borderline användes först i den psykodynamiska teorin för att beskriva patienter som inte hade förlorat verklighetsuppfattningen som vid psykos, men som inte heller var lika välfungerande som personer med en neuros. Det handlade alltså om personer som nivåmässigt tycktes befinna sig i ett gränsland, borderline, mellan psykos och neuros. Så småningom började begreppet användas för att beskriva en viss typ av problematik snarare än graden av problematik. Borderline personlighetsstörning inkluderades i den tredje versionen av den diagnostiska manualen för psykiatriska sjukdomar, DSM, 1980. Sedan dess har den kommit i två nya versioner, DSM-IV och DSM-5, och kriterierna har i stort förblivit oförändrade. I den internationella sjukdomsklassifikationen ICD-10 används den parallella termen emotionellt instabil personlighetsstörning.
Diagnosen sätts efter en utredning, oftast av läkare och/eller psykolog i någon psykiatrisk verksamhet, och används som regel bara för vuxna. Inom barn- och ungdomspsykiatrin behandlar man också emotionell instabilitet, men då arbetar man med preliminära diagnoser.
– När en vuxen får diagnosen emotionell instabilitet är det i efterhand ofta uppenbart att problemen startade tidigt och började bli tydliga någon gång i början eller mitten av tonåren, säger Peder Björling, medicinskt ansvarig överläkare och psykoterapeut i Psykiatri Sydväst, inom Stockholms läns landsting.
Svårigheterna är i allmänhet som störst från tonåren och fram till 30-årsåldern. En del spontantillfrisknar med ålder. Det har troligen att göra med att människor med åren lär sig att hantera såväl den egna sårbarheten som olika motgångar i livet.
Vad beror då emotionell instabilitet på? Alla är överens om att det handlar om ett samspel mellan arv och miljö. Vissa individer är mer sårbara för stress och svåra livshändelser.Det här sättet att förklara psykisk ohälsa kallas för stress-sårbarhetsmodellen. Med en medfödd känslomässig skörhet är risken så mycket större för att en miljö ska bli ogynnsam och samspelet med anknytningspersoner ska gnissla, trots de bästa intentioner från alla inblandade. Många som får diagnosen emotionell instabilitet har varit med om traumatiska upplevelser, som ibland pågått under lång tid, och sådana upplevelser vet man påverkar hjärnan och nervsystemets utveckling. Många psykoterapeuter anser att tillståndet kan betraktas som något som uppstår efter trauman.
– Emotionell instabilitet ser jag som ett posttraumatiskt tillstånd, men det är viktigt att fundera över vad man menar med trauma. Vad som upplevs som belastande skiljer sig från individ till individ, beroende på vad vi har med oss från början, säger Åsa Nilsonne.
– Vi är också olika när det gäller vad som fungerar som skyddande faktorer. Många som är med om svåra händelser utvecklar inte emotionell instabilitet och andra som är med om vad som kan verka som mindre påfrestningar blir kraftigt påverkade.
Marsha Linehan erbjöds ingen medicinsk eller psykologisk behandling som fungerade för henne. Det var andra erfarenheter som kom att bli avgörande. I dag, nästan fem decennier senare, finns flera former av psykoterapi som särskilt utvecklats för personer med emotionell instabilitet och som har mer eller mindre forskningsstöd, exempelvis dialektisk beteendeterapi (DBT), mentaliseringsbaserad terapi (MBT), överföringsfokuserad psykoterapi och schematerapi. Överlag behövs dock mycket mer behandlingsforskning, konstaterades i en stor översikt som gjordes 2012. Den metod som är överlägset mest beforskad är dialektisk beteendeterapi, DBT.
Det var Marsha Linehan som utvecklade DBT. Efter sina turbulenta år som ung utbildade hon sig till psykolog och blev så småningom professor. Hon arbetade i decennier med att ta fram fungerande behandlingsmetoder för personer som, precis som hon själv en gång, var självdestruktiva och nära att inte orka leva längre.
– Hon skapade den behandlingsmodell som inte fanns när hon själv hade behövt den, säger Åsa Nilsonne, som var en av dem som introducerade metoden i Sverige.
DBT är en form av kognitiv beteendeterapi, kompletterad med tekniker och förhållningssätt från zenbuddhismen. I DBT betonas dialektiken mellan acceptans och förändring. Det handlar om total acceptans för hur det är just nu och hur man själv är, och samtidigt om att arbeta mot nödvändiga och möjliga förändringar för att minska lidandet hos sig själv och andra.
Patienten behöver hitta acceptans för sig själv, trots bakslag och misslyckanden, och terapeuten behöver acceptera att patienten gör sitt bästa och att självskada ibland kan vara det bästa sättet som personen har för att meddela sig med omgivningen, långt bättre än att försöka ta sitt liv.
Behandlingen handlar om att lära sig färdigheter för att handskas med känslor och relationer, färdigheter för medveten närvaro och acceptans, och färdigheter för förändring, exempelvis att hantera känslosvängningar och konflikter.
Den andra metoden som det finns mycket forskning om är mentaliseringsbaserad terapi, MBT. Det är en form av psykodynamisk psykoterapi utvecklad av Peter Fonagy och Anthony Bateman i Storbritannien runt millennieskiftet.
– Mentalisering kan förenklat beskrivas som förmågan att förstå sig själv och andra utifrån inre tillstånd, berättar Peder Björling, som arbetar i MBT-teamet inom Psykiatri Sydväst i Huddinge.
Han sammanfattar mentalisering som att försöka se sig själv utifrån och andra inifrån.
– Mentalisering är en förmåga som vi lär oss tillsammans med våra anknytningspersoner, fyller Joakim Löf i. Han är psykolog och psykoterapeut och arbetar också i MBT-teamet. Han fortsätter:
– Hos alla sviktar mentaliseringsförmågan ibland, och personer med emotionell instabilitet har inte en generellt nedsatt mentaliseringsförmåga. Men en del av problematiken handlar om att inte kunna hantera stress och starka känslopåslag. Då uppstår en tillfällig svikt i mentaliseringsförmågan. När det bränner till havererar mentaliseringsförmågan och affektregleringen.
Ett exempel på ett sammanbrott i mentaliseringsförmågan är när en person utgår ifrån att de egna tankarna och känslorna är den enda sanningen om vad som har utspelat sig. Peder Björling ger ett exempel:
– Något som kan få mentaliseringsförmågan att bryta ihop är när partnern inte ringer vid en utlovad tidpunkt. Det tolkas som att partnern har övergett en och hellre umgås med någon annan. Just i det ögonblicket är känslan av övergivenhet sann och personen utgår ifrån att det är den enda möjliga förklaringen till någon annans beteende. Senare, när förmågan att mentalisera återhämtats, kan personen reflektera kring att det kan ha funnits många skäl till att det utlovade samtalet uteblev, exempelvis en bortkommen telefon, glömska, en olycka.
Joakim Löf berättar att en målsättning är att öka möjligheten att påverka sitt mående och sin livssituation, vilket emotionellt instabila patienter inledningsvis ofta upplever är svårt.
– Antagandet att det är möjligt att äga sina handlingar är en viktig utgångspunkt i MBT.
Gemensamt för DBT och MBT är en tydlig behandlingsstruktur, där både individuell psykoterapi och gruppbehandling ingår. Centralt är fokus på känslor och känsloreglering, och att lära sig identifiera och stanna i känslor, hitta redskap för att förstå vad som kan ha satt igång den aktuella känslan och för vad som är möjligt att göra för att inte gå igång på varje känsla. Det handlar om att ändra beteenden som funnits med i många år, vilket är krävande.
– Det är viktigt att det finns olika behandlingsformer eftersom människor är olika, säger Peder Björling.
– Patienternas förväntningar och preferenser när det gäller hur de vill arbeta i en psykoterapi är jätteviktiga att ta hänsyn till, tillägger Joakim Löf.
– Ett stort problem är att behandlingskapaciteten är för låg i Sverige, och det finns en geografisk orättvisa när det gäller tillgång till utbildade psykoterapeuter. Personalen i slutenvården behöver också utbildas för att få förutsättningar att möta just den här patientgruppen.
I olika studier uppskattas att ungefär två procent av befolkningen lider av emotionell instabilitet. Personer med emotionell instabilitet har ofta flera ytterligare psykiatriska diagnoser, som ångest, depression, ätstörningar och missbruk. Den absoluta majoriteten av patienter som går i både DBT och MBT är kvinnor. Det är först på senare tid som forskning på behandling av emotionell instabilitet hos män börjat göras mer systematiskt.
– Det är snarare sannolikt så att problem med emotionell instabilitet finns i ungefär samma utsträckning hos kvinnor som hos män, säger Predrag Petrovic, forskare i kognitiv neuropsykiatri vid Karolinska institutet, som är aktuell med boken Känslostormar: Emotionell instabilitet och hjärnan (Natur & Kultur).
– Men det finns skäl att tro att svårigheter att reglera känslor tar sig olika uttryck, bland annat på grund av hormonella skillnader.
Bristande emotionell reglering hos män visar sig oftare i form av våld eller missbruk. Kvinnor skadar oftare sig själva och män skadar oftare andra, förklarar han.
– Män återfinns troligen oftare i fängelser och i beroendevården än kvinnor. Män får troligen också oftare andra diagnoser som exempelvis antisocial personlighetsstörning.
Predrag Petrovics forskning handlar om de biologiska processer som är inblandade vid olika psykiatriska tillstånd. Han försöker förstå emotionell instabilitet utifrån vad som är känt om hur hjärnan processar information.
– Jag förordar att emotionell instabilitet ses som ett tillstånd som är nära besläktat med adhd. Mycket talar för att det handlar om liknande, delvis kanske överlappande problematik. I varje fall handlar det om besläktade neuropsykiatriska tillstånd.
Det gemensamma är en nedsatt funktion i de biologiska system som reglerar känslor, uppmärksamhet och aktivitet. Det är biologiska tillstånd, men det syns inte på ytan, framhåller han.
– Det går inte att ”skärpa sig” som en del tycks tro.
Predrag Petrovic vill lyfta fram att emotionell instabilitet är en fråga om grad, inte om art.
– Förmågor och känslighet är olika fördelade i befolkningen. Troligen är förmågan till känsloreglering normalfördelad i populationen, men ingen har gjort den studien än. Alla har olika förutsättningar och förmågor att handskas med känslor och detta är fördelat på ett kontinuum.
Peder Björling lyfter fram att psykiatrins syn på borderline har ändrats under de senaste 25 åren. Numera betraktas borderline som ett behandlingsbart tillstånd, påverkningsbart och föränderligt. Förändringen i synsätt har skett i takt med att forskning har bedrivits och fungerande behandlingar har tagits fram.
– Marsha Linehan såg till att systematisk behandlingsforskning bedrevs på den här gruppen och det har spelat en avgörande roll, säger Peder Björling och tillägger:
– Alla med emotionell instabilitet kan må bättre, alla kan få minskade symtom och höja sin funktionsförmåga.
Pregrad Petrovics forskning om biologiska processer bakom emotionell instabilitet öppnar för möjligheten till medicinsk behandling i framtiden. Vi vet nu att det finns psykoterapeutiska behandlingar som är verksamma, och samtidigt är det så mycket vi inte vet när det till exempel gäller vad i behandlingen som är verksamt, eller varför olika behandlingar passar olika personer olika bra. Det finns helt enkelt mycket mer att ta reda på. Och det finns mycket att göra när det gäller tillgång till verksam behandling i alla delar av Sverige.
– Det finns en föreställning om att psykiatriska tillstånd är svårare att tillfriskna från än andra typer av sjuklighet. Det är fel. Det finns så mycket missuppfattningar kring psykiatri. Här behövs folkbildning, säger Åsa Nilsonne.
Malin Claesson är legitimerad psykolog och frilansskribent. Hennes artikel publicerades först i Modern Psykologi 5/2015: Pappersutgåva | För skärm.
Möt Predrag Petrovic på
Psykologiscenen på Bokmässa 24–27 september
Hjärndagen den 23 oktober